Non c’è scoperta senza ricerca. Non c’è successo senza preparazione. Così accade in campo scientifico, così in campo culinario. Due mondi diversi e apparentemente distanti che si incontrano grazie ai ristoratori di INGRUPPO, l’iniziativa che per il sesto anno rende l’alta gastronomia «prêt-à-manger», che hanno accettato con entusiasmo l’invito dell’Istituto Mario Negri a promuovere insieme laGiornata Internazionale delle Malattie Rare in programma il 28 febbraio 2018.
Abalone, Caviale di Lumaca, Pepe Timur di Tarai, Toothfish della Patagonia: sono solo alcuni degli ingredienti rari che i ristoratori di INGRUPPO renderanno protagonisti delle ricette che cucineranno in occasione della Giornata devolvendo il valore simbolico del «piatto raro» (15 euro) all’Istituto Mario Negri che da oltre 25 anni è impegnato nella ricerca sulle malattie rare.
Fil rouge dell’iniziativa: la ricerca. Ognuno dei 20 chef si è prodigato nello studio di un ingrediente esclusivo per sensibilizzare i palati più esigenti e per far sì che l’emozione di un gusto mai provato prima possa raggiungere direttamente il cuore. Per dare un aiuto concreto a chi da sempre combatte per realizzare importanti progressi nel campo della scienza.
“Mostra che ci sei, a fianco di chi è raro!” è questo il tema dell’undicesima Giornata Internazionale delle Malattie Rare: la comunità dei rari lancia un appello mondiale ai politici, alle istituzioni, ai ricercatori, alle aziende, per porre al centro dell’attenzione e dare visibilità alle malattie rare, ai pazienti, alle loro famiglie e agli operatori sanitari che li seguono condividendone difficoltà e speranze. Un’attenzione che il Mario Negri testimonia concretamente con gli oltre 25 anni di attività del Centro “Aldo e Cele Daccò” a Ranica (BG). In questi anni l’Istituto ha dato un contributo sostanziale ad accrescere la consapevolezza del problema tramite campagne di sensibilizzazione, ha offerto ai pazienti sostegno, accompagnamento e informazioni utili supportate da elevate conoscenze scientifiche e tecnologie all’avanguardia. Sono stati realizzati molti progetti che spaziano dalla ricerca di base a quella epidemiologica, ma soprattutto alla ricerca clinica, accompagnati da un forte impegno nella divulgazione e nella formazione dei giovani ricercatori. Oggi il Centro Daccò è una realtà di riferimento nel contesto nazionale e internazionale. Dal 2001 è Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare in Lombardia.
Pur interessando ciascuna un piccolo numero di malati, infatti, i ristoratori di INGRUPPO sanno bene che le malattie rare sono solo apparentemente un problema di pochi: l’Organizzazione Mondiale della Sanità stima ve ne siano circa 7.000 e, solo in Italia, sarebbero un milione e mezzo le persone colpite. È dunque importante l’aiuto di tutti. Anche degli chef che per l’occasione creeranno preparazioni uniche, coningredienti insoliti e di difficile reperimento come l’Abalone, le uova di Balik, Il pepe di Timur Tarai, il Garam Masala, il Toothfifh della Patagonia, il Kopi Luwak, il Fotoplancton Marino, le Uova di Chioccola, lo Yuzu, i Licheni della Valsaassina e la Rosa Taj, solo per citarne alcuni.
La cucina di alto livello di INGRUPPO, iniziativa nata per valorizzare il moderno ristorante e che, grazie alla sua particolare formula negli anni ha conquistato migliaia di giovani, diventa così veicolo di valori e di azioni, di solidarietà e di impegno. E questo grazie alla sensibilità dimostrata da tutti i ristoranti aderenti che arrivano a contare ben 14 stelle, tutte in campo per la ricerca e per le malattie rare.
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INGRUPPO
INGRUPPO Dal 15 gennaio al 30 aprile 2018, con l’esclusione del 14 febbraio (San Valentino) e dell’1 aprile (giorno di Pasqua), i ristoranti aderenti a INGRUPPO offrono la possibilità di consumare menu completi (almeno un antipasto, un primo, un secondo e un dolce con, c’è da scommettere, golose sorprese degli chef) comprensivi di vino, bevande e caffè, al costo prestabilito di 60,00 euro a persona per 17 dei 20 ristoranti coinvolti. Mentre il costo sarà di 120€ a persona per 3 di loro (A’Anteprima, Da Vittorio, Enrico Bartolini Mudec) . La formula è valida sia a pranzo che a cena compatibilmente con i giorni di apertura dei locali. La prenotazione può essere effettuata via telefono o via e-mail (indicare generalità, un contatto telefonico ed attendere la risposta di conferma), direttamente al ristorante, specificando la richiesta del menu “INGRUPPO”. Un contributo prezioso all’iniziativa è dato da Bracca Acque Minerali Spa, il gruppo bergamasco leader nella produzione di acque minerali, che anche nella VI edizione ha scelto di omaggiare i ristoranti interessati, per tutta la durata della promozione, con le sue eleganti bottiglie.
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, sarà possibile assaggiare nei ristoranti aderenti:
A’Anteprima (Chiuduno – Bg): Abalone
Al Vigneto (Grumello del Monte – Bg): Uova di Balik dei salmoni Keta dell’Alaska
Antica Osteria dei Camelì (Ambivere – Bg): Pastinaca
Casual Ristorante (Bergamo): Pepe Timur della regione Tarai nel Nepal
Colleoni & Dell’Angelo (Bergamo Alta): Garam Masala
Collina (Almenno S. Bartolomeo – Bg): Fegato e latticello di bottatrice
Da Vittorio (Brusaporto – Bg): Salicornia
Frosio (Almè – Bg): Tè alla rosa d’oriente
Il Saraceno (Cavernago – Bg): Kopi Luwak
La Caprese (Mozzo – Bg: Fitoplancton marino
Lio Pellegrini (Bergamo): Uova di chiocciola
LoRo (Trescore Balneario – Bg): Carraggenina
Nuova Trattoria Dac A Trà (Castello Brianza –Lc): Toothfish della Patagonia
Osteria della Brughiera (Villa d’Almè – Bg): Fava Tonka
Pomiroeu (Seregno – MB): Curcuma e licheni della Valsassina
Posta (S. Omobono Terme – Bg): Mais Scagliolo di Carenno
Roof Garden Restaurant (Bergamo): Farina integrale di mais nero
Ristorante Enrico Bartolini al Mudec (Milano): Yuzu
Ristorante Ezio Gritti (Bergamo): Muschio d’alta quota e rosa Taj
Villa Patrizia Ristorante (Petosino di Sorisole – Bg): Lombo di Bruna Alpina bergamasca
ISTITUTO MARIO NEGRI
L’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri è una fondazione privata senza scopo di lucro che opera nel campo della ricerca biomedica. Il suo fine è contribuire alla difesa della salute e della vita umana. Nato a Milano nel 1963, oggi ha tre sedi: Milano, il Centro Anna Maria Astori all’interno del Parco Kilometro Rosso a Bergamo, il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Celel Daccò” a Ranica (BG) e vi lavorano circa 750 persone. L’Istituto non brevetta le proprie scoperte e ha sempre mantenuto la propria indipendenza, schierandosi dalla parte degli ammalati.
Le linee di ricerca del Mario Negri riguardano le malattie cardiovascolari, i tumori, le malattie nervose e mentali, le malattie renali, le malattie rare, la lotta contro il dolore, le malattie pediatriche, il rigetto dei trapianti d’organo, la dipendenza dalle droghe, l’inquinamento ambientale. Il lavoro di ricerca ha come prodotto la pubblicazione che deve essere sottoposta al giudizio critico della comunità scientifica. In più di 50 anni di attività, sono oltre 14.000 i lavori pubblicati dai ricercatori dell’istituto su riviste scientifiche internazionali.
In particolare nelle sedi di Bergamo e Ranica, i progetti di ricerca si focalizzano sulle malattie renali, le malattie rare e i trapianti d’organo con un approccio multidisciplinare che vede lavorare insieme ricercatori, bioingegneri e medici, con un beneficio immediato per gli ammalati.
Tutti gli sforzi dei ricercatori di spostare sempre più avanti i confini della conoscenza sono volti a fare luce sui meccanismi di progressione delle malattie e a trovare nuove terapie farmacologiche e non, donando speranza a quei pazienti che ad oggi non hanno ancora trovato una cura.
Le malattie rare: i numeri di un problema globale
Tra 6.000 e 7.000 le malattie rare descritte
L’80% si manifesta nell’infanzia e spesso ha un’origine genetica
Complessivamente le malattie rare interesserebbero il 3% della popolazione
In Italia si stima siano colpiti almeno un milione e mezzo di individui
In Lombardia i pazienti con malattie rare riconosciute dal sistema delle esenzioni sono circa 70.000
Oltre 6.500 nella provincia di Bergamo
Mario Negri: i numeri dell’attività dedicata alle malattie rare
26.060 richieste di informazioni da parte di pazienti, familiari e operatori sanitari
2.774 pazienti e loro familiari di cui si conservano campioni biologici nella Biobanca malattie rare
2.120 pazienti inseriti in tre Registri di malattie rare
979 malattie rare segnalate al centro
333 associazioni italiane di pazienti e familiari in contatto con il Centro
676 mutazioni genetiche trovate
131 geni studiati
